Jeu de données: Parcours de vie, VIH/Sida et hépatite B chez les migrants originaires d’Afrique subsaharienne vivant en Île-de-France - 2012-2013

Résumé

Les populations d'Afrique Sub-saharienne constituent en France un des flux d'immigration les plus dynamiques et une des populations les plus exposées à l'infection VIH et à l'hépatite B. L'ajustement des stratégies de santé publique aux besoins propres de cette population nécessite une amélioration des connaissances sur les processus qui accroissent la vulnérabilité face à ces maladies ou au contraire contribuent à un bénéfice optimal de la prévention et des soins. L'objectif de l'étude Parcours est donc de comprendre chez les migrants subsahariens comment les facteurs sociaux et individuels se conjuguent au cours du parcours de migration et d'installation en France pour augmenter ou diminuer les risques d'infection, favoriser ou réduire l'accès à la prévention et aux soins, optimiser ou limiter l'efficacité de la prise en charge pour les deux maladies VIH et hépatite B. La recherche a été menée en Ile de France où résident 60% des personnes originaires d'Afrique sub-saharienne. Elle repose sur une enquête observationnelle transversale avec une approche biographique qui permet de restituer l'enchaînement des différents évènements des parcours de vie et de santé et d'éclairer la situation présente (type de prise en charge de la maladie, qualité de vie du patient) à la lumière de l'ensemble des éléments de la trajectoire passée (administratifs, familiaux, socio-économiques, professionnels) et des projets du patient. Une enquête représentative a été menée entre février 2012 et mai 2013 dans des structures de soin en Ile-de-France, auprès de trois groupes de migrants originaires d'Afrique Sub-Saharienne : un groupe vivant avec le VIH, un groupe de porteurs d'une hépatite B chronique et un groupe n'ayant aucune de ces deux pathologies. Pour chaque groupe, un échantillonnage aléatoire stratifié à deux degrés a été réalisé. Les structures de soin ont été recensées de façon exhaustive et stratifiées proportionnellement à leur nombre de migrants sub-sahariens. Au final, l'enquête a été réalisée dans 24 services hospitaliers de prise en charge du VIH, 20 structures de suivi de l'hépatite B et 30 structures de soin en médecine générale. Pendant la période d'enquête, tous les consultants de ces structures, nés et de nationalité d'un pays d'Afrique Sub-Saharienne à la naissance, âgés de 18 à 59 ans étaient éligibles lorsqu'ils avaient été diagnostiqués depuis au moins trois mois porteur du VIH (pour le groupe VIH) ou d'une hépatite B chronique (pour le groupe hépatite B) et lorsqu'ils étaient indemnes de ces deux pathologies pour le groupe Médecine Générale. Tous les consultants éligibles étaient sollicités par leur médecin pour participer à l'enquête qui recueillait leur consentement signé lorsqu'ils acceptaient de participer. Au total, 1 829 consultants éligibles dans les services VIH, 1169 dans les structures hépatite B et 1184 en médecine générale ont été recensés, parmi lesquels respectivement 141, 25 et 124 n'ont pas été sollicités par leur médecin pour participer à l'enquête, pour des raisons de santé principalement. Parmi les consultants sollicités, 926 patients infectés par le VIH, 779 patients porteurs d'une hépatite B, 763 patients indemnes de ces deux pathologies ont accepté de participer à l'enquête. Les caractéristiques des non-participants et des participants différaient peu dans les trois types de structure. Afin de tenir compte du plan de sondage et de la non-participation, les données ont été pondérées en tenant compte de la probabilité d'inclusion de chaque structure de soin dans l'échantillon, du nombre de demi-journée de consultations hebdomadaires dans chaque structures inclues et de la participation individuelle à l'enquête par demi-journée de consultation inclues. Pour tous les participants, des informations détaillées sur les caractéristiques sociodémographiques, les conditions de la migration et de la vie en France, l'histoire de vie relationnelle, sexuelle et reproductive, l'histoire du dépistage et du parcours de soin ont été collectées à l'aide d'un questionnaire biographique administré en face-à-face par un enquêteur spécialisé. Les informations cliniques étaient documentées à partir des dossiers médicaux par le personnel soignant. Les données étaient collectées de façon anonyme. Chaque participant a reçu une indemnisation de 15€ sous forme de bon d'achat. L'enquête a reçu un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) et l'autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).

Titre

Parcours de vie, VIH/Sida et hépatite B chez les migrants originaires d’Afrique subsaharienne vivant en Île-de-France - 2012-2013

Titre alternatif

Enquête ANRS - PARCOURS - 2012-2013

Numéro d'identification

lil-1195

Auteur

Nom Affiliation
CEPED UMR Université Paris Descartes-IRD

Producteur

Nom Affiliation Abréviation: Rôle
Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites ANRS

Distributeur des données

Nom Affiliation Abréviation:
Archives de Données Issues de la Statistique Publique Quetelet-Progedo Diffusion ADISP

Version

Version 1

Date: 2017-11-20

Citation bibliographique

Parcours de vie, VIH/Sida et hépatite B chez les migrants originaires d’Afrique subsaharienne vivant en Île-de-France - 2012-2013, ANRS (producteur), ADISP (diffuseur)

Liste des mot-clés

Classification des sujets

Santé et protection sociale

Date de collection

Début Fin Cycle
2012-01-30 2013-05-31

Pays

France

Étendue géographique

Ile-de-France

Unité géographique

Département

Unité d'analyse

Individu

Univers

Immigrés originaires d'Afrique subsaharienne âgés de 18 à 60 ans vivant en Île-de-France.

Type de données

Données d'enquêtes individuelles

Collecteur des données

Procédure d'échantillonnage

Echantillonnage aléatoire stratifié (Trois échantillons aléatoires de personnes originaires d'Afrique subsaharienne en Île-de-France : l'un constitué de personnes infectées par le VIH, un autre constitué de personnes porteuses d'une hépatite B chronique, et un groupe de personnes n'ayant aucune de ces deux infections).

Mode de collecte des données

Pour tous les participants, des informations détaillées sur les caractéristiques sociodémographiques, les conditions de la migration et de la vie en France, l'histoire de vie relationnelle, sexuelle et reproductive, l'histoire du dépistage et du parcours de soin ont été collectées à l'aide d'un questionnaire de type CAPI (base CAPI) et d'un questionnaire biographique de type « âge-évènement » (grilles biographiques) administré en face-à-face par un enquêteur spécialisé. Les informations cliniques (Questionnaire médical) étaient documentées à partir des dossiers médicaux par le personnel soignant.

Type d'instrument de recherche

Questionnaire directif avec quelques questions ouvertes

Actions pour minimiser les pertes

Des rendez-vous étaient proposés aux personnes qui n'étaient pas immédiatement disponibles. Dans les services considérés comme les plus concernés par les problèmes de langue, un rendez-vous avec interprète était proposé aux patients si nécessaire.

Pondération

Un coefficient de pondération a été calculé pour tenir compte de la probabilité d'inclusion de l'individu dans l'enquête. Ce coefficient tient compte de : - la probabilité d'inclusion de la structure dans laquelle l'individu consulte : le nombre de structures tirées dans la strate par rapport au nombre total de structures dans la strate. - la probabilité d'inclusion de la consultation : le nombre de demi-journées d'enquête dans la structure par rapport au nombre total de demi-journées de consultations dans la structure du début à la fin de l'enquête. - la probabilité d'inclusion de l'individu : le nombre de personnes enquêtées dans une consultation par rapport au nombre total de personnes éligibles dans cette consultation.

Taux de réponse

Taux de participation parmi les personnes sollicitées : - 55% dans le groupe VIH - 69% dans le groupe hépatite-B - 72% dans le groupe de référence

Nombre de fichiers

23 fichiers de données

Notes

Les données sont disponibles aux formats SAS, SPSS, STATA.

Déclaration de confidentialité

Pour obtenir les données, il faut s'engager à ne pas céder les données, sous quelque forme que ce soit, à une tierce personne.

Permissions spéciales

Les fichiers dits de "Production et Recherche" (FPR) sont soumis à des règles d'utilisation spécifiques et doivent être détruits à l'issue de la recherche qui a motivé leur cession.

Restrictions

Les données ne peuvent être utilisées qu'à des fins de recherche. Toute autre utilisation, commerciale ou non, est strictement interdite.

Autorité à l'accès

Nom Affiliation Adresse courriel Identification de ressource universelle
ADISP Quetelet-Progedo Diffusion diffusion.adisp@cnrs.fr http://www.progedo-adisp.fr/

Exigence de citation

La source des données reçues doit apparaître dans les publications s'appuyant sur ces données (y compris notes de bas de pages, références bibliographiques, légendes de tableaux).

Requis du dépôt

Afin de fournir aux organismes producteurs l'information essentielle concernant l'utilisation des ressources archivées, les utilisateurs de données sont tenus d'envoyer à l'ADISP, si possible sous format électronique, un résumé ou un tiré à part de leur(s) publication(s) en indiquant dans une lettre d'accompagnement quelles enquêtes ont été utilisées.

Conditions

Les procédures d'accès diffèrent selon le statut et l'appartenance institutionnelle du demandeur. Dans tous les cas, l'acceptation de la demande à l'issue de son instruction conduit à la signature d'un engagement individuel.

Avis de non-responsabilité

Le producteur et le diffuseur des données ne sont pas responsables des interprétations ou déductions faites à partir de l'utilisation des données.

Description des fichiers de données

Nom du fichier

CAPI_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues du questionnaire patient CAPI.

Nombre total de cas

2468

Nombre total de variables

663

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_ACTI_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "l'historique des activités".

Nombre total de cas

13596

Nombre total de variables

13

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_BIENETRE_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Bien-être".

Nombre total de cas

8447

Nombre total de variables

6

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_EGO_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent aux "Compteurs d'événements ".

Nombre total de cas

2468

Nombre total de variables

23

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_GROSSESSES_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Grossesses et enfants".

Nombre total de cas

7284

Nombre total de variables

8

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_HEPB_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Tests de dépistage".

Nombre total de cas

4142

Nombre total de variables

11

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_HOSPI_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Histoire des maladies et hospitalisation".

Nombre total de cas

1154

Nombre total de variables

4

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_MAL_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Histoire des maladies et hospitalisation".

Nombre total de cas

935

Nombre total de variables

5

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_MARQUANT_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Evènements marquants".

Nombre total de cas

8447

Nombre total de variables

6

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_NATIO_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Nationalités et titre de séjour".

Nombre total de cas

3025

Nombre total de variables

5

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_PROTECMAL_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Protection maladie".

Nombre total de cas

2372

Nombre total de variables

4

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_RCONTR_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "l'historique des relations".

Nombre total de cas

952

Nombre total de variables

5

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_RCOURTES_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "l'historique des relations".

Nombre total de cas

3436

Nombre total de variables

4

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_RESID_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "l'historique résidentiel".

Nombre total de cas

11296

Nombre total de variables

10

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_RESS_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "l'historique des activités".

Nombre total de cas

4989

Nombre total de variables

4

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_RLONGUES_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "l'historique des relations".

Nombre total de cas

5690

Nombre total de variables

6

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_TITRES_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Nationalités et titre de séjour".

Nombre total de cas

5547

Nombre total de variables

5

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

GB_VIH_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues de la grille biographique et correspondent au thème "Tests de dépistage".

Nombre total de cas

5733

Nombre total de variables

13

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

MEDIC_MG_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues du questionnaire Médical - Centre de santé et contiennent des informations cliniques et le suivi médical des patients.

Nombre total de cas

763

Nombre total de variables

62

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

MEDIC_VHB_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues du questionnaire Médical - Patient suivi pour infection VHB chronique et contiennent des informations cliniques et le suivi médical des patients.

Nombre total de cas

779

Nombre total de variables

55

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

MEDIC_VIH_QUET.NSDstat

Contenu des fichiers

Les variables sont issues du questionnaire Médical - Patient suivi pour infection VIH et contiennent des informations cliniques et le suivi médical des patients.

Nombre total de cas

926

Nombre total de variables

48

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

REMARQUE_QUET.NSDstat

Nombre total de cas

3738

Nombre total de variables

5

Type de fichier

Nesstar 200801

Nom du fichier

SOCLE_QUET.NSDstat

Nombre total de cas

2468

Nombre total de variables

10

Type de fichier

Nesstar 200801

Présentation de l'enquête et des bases

Questionnaire CAPI

Questionnaire Médical - Centre de santé

Questionnaire Médical - Patient suivi pour infection VHB chronique

Questionnaire Médical - Patient suivi pour infection VIH

Dictionnaire des variables CAPI

Dictionnaire des variables de la grille bibliographique

Dictionnaire des variables du questionnaire médical

Dictionnaire des variales du socle

Bilan de la collecte

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Index des Métadonnées

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