Jeu de données: La vie deux ans après un diagnostic de cancer - 2012

Résumé

Pour assurer une meilleure qualité de vie et organiser un suivi médical adapté pour les personnes atteintes d'un cancer, il est nécessaire de mieux connaître les effets physiques et psychologiques persistant à moyen et long terme, et d'en décrire les conséquences sociales. C'est dans cette perspective qu'a été conçu en France, par l'INSERM UMR 912, sous l'égide de l'INCa, le projet d'une deuxième enquête nationale sur les survivants du cancer à deux ans du diagnostic. Le choix de considérer la période de deux années après le diagnostic permet de bien situer le champ d'investigation dans le cadre du temps de « survie », c'est­-à-­dire au-­delà de la phase aigüe de traitement, variable selon les localisations mais dans la plupart des cas n'excédant les 12 premiers mois après de le diagnostic. Ce recul de deux ans est également adapté aux taux de survie observés pour un grand nombre de localisations quel que soit le niveau du pronostic (bon, intermédiaire ou mauvais), et permet en particulier de s'intéresser à des localisations à pronostic intermédiaire ou mauvais. Ce projet s'inscrit donc en cohérence avec l'ensemble des investigations conduites aujourd'hui dans divers pays sur la question de la santé et des conditions de vie des personnes atteintes d'un cancer, mais se positionne aussi dans la continuité de la première enquête nationale française sur ce thème réalisée en 2004 sous l'égide de la DREES. Cette enquête poursuivait deux objectifs principaux. Le premier objectif relève de l'évaluation du second plan cancer, la réalisation de cette enquête figurant d'ailleurs à ce titre dans les actions prévues pour ce second plan. Le second objectif s'inscrit dans les axes de recherche cités supra : il s'agit de déterminer la nature, la prévalence et la temporalité des facteurs physiques, psychologiques et sociaux susceptibles d'altérer les conditions de vie, la réintégration sociale et la (ré)insertion professionnelle des personnes atteintes d'un cancer deux ans après le diagnostic, sachant que dans cette seconde enquête l'accent a été mis sur la question de la (ré)insertion professionnelle.

Titre

La vie deux ans après un diagnostic de cancer - 2012

Titre alternatif

VICAN 2012

Numéro d'identification

lil-0967

Auteur

Nom Affiliation
Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale (INSERM)

Producteur

Nom Affiliation Abréviation: Rôle
Institut National du Cancer INCa
Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale INSERM
Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés Cnamts
Mutualité Sociale Agricole MSA
Régime Social des Indépendants RSI

Distributeur des données

Nom Affiliation Abréviation:
Archives de Données Issues de la Statistique Publique Quetelet-Progedo Diffusion ADISP

Version

Version 2 : 3 variables ont été supprimées (QP_t2_3, QP_JOB35_8 et QP_JOB35a_8) et 1 ajoutée (QP_pf3bis). Le questionnaire et le dictionnaire des codes ont été modifiés en conséquence.

Date: 2015-06-30

Notes

Version 1 (30/06/2015)

Citation bibliographique

La vie deux ans après un diagnostic de cancer - 2012 - INCa, INSERM (producteurs), ADISP (diffuseur)

Liste des mot-clés

Classification des sujets

Date de collection

Début Fin Cycle
2012-02-01 2013-06-30

Pays

France

Étendue géographique

France métropolitaine

Unité géographique

Commune

Unité d'analyse

Individu

Univers

La population cible est identique à celle visée dans la première enquête nationale de 2004, à savoir, les personnes âgées de 18 ans et plus, pour lesquelles un diagnostic de cancer a été posé deux ans avant le déroulement de l'enquête. En France, les registres qui répertorient les cas incidents de cancer ne sont pas exhaustifs, aussi bien au niveau de leur couverture géographique que des localisations cancéreuses concernées. Le répertoire des Affections de Longue Durée (ALD) géré par l'Assurance Maladie constitue donc l'unique source nationale de recensement quasi exhaustif des cas incidents de cancer, puisque cette pathologie permet aux assurés atteints de bénéficier d'une prise en charge à 100%, sachant que le système français d'assurance maladie est un système par caisses qui s'appuie sur de nombreux régimes avec une délégation de gestion. Par souci d'efficacité, seuls les assurés relevant des trois principaux régimes seront considérés pour constituer un échantillon national. Les trois régimes qui gèrent les prestations pour la quasi-totalité de la population française sont : le régime général (Caisse Nationale de l'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés ou CNAMTS), le régime agricole (Mutuelle Sociale Agricole ou MSA) et le régime des indépendants (Régime Social des Indépendants ou RSI). Pour ce qui est de la restriction des localisations cancéreuses étudiées, le projet d'étude VICAN a limité ses ambitions en opérant un choix raisonné selon quatre critères : la fréquence de la localisation cancéreuse, le taux de survie à deux ans, la spécificité des groupes d'âge concernés et l'intérêt scientifique (état des connaissances dans la littérature médicale internationale, évolution et standardisation des protocoles de soins, augmentation de l'incidence dans certains groupes, influence des inégalités sociales de santé….). Douze localisations ont été choisies : · 4 localisations dites de « bon pronostic » (cancer du sein, de la prostate, de la thyroïde, mélanome) ; · 7 localisations dites de « pronostic intermédiaire » (cancer du colon-rectum, cancer des Voies Aéro- Digestives Supérieures, cancer de la vessie, cancer du rein, lymphome non Hodgkinien (LMNH), cancer du corps utérin et cancer du col de l'utérus ; · 1 localisation dite de « mauvais pronostic » (cancer du poumon). Sont donc concernés les assurés sociaux du régime général (CNAMTS), du régime agricole (MSA) ou du régime des travailleurs indépendants (RSI), ayant fait l'objet d'une mise en Affection Longue Durée deux ans avant le début de l'enquête pour un cancer initial concernant l'une des localisations précitées.

Type de données

Données d'enquêtes individuelles

Méthode temporelle

Enquête transversale.

Collecteur des données

Procédure d'échantillonnage

La constitution de la base de sondage a été faite par tirage aléatoire à probabilités inégales. Le plan d'échantillonnage élaboré tient compte à la fois des effectifs souhaités pour chaque strate (par localisation et tranche d'âge, des effectifs et des taux de survie observés dans la population des assurés (données de l'INSEE15, de l'InVS16 et de l'Inca17), et des taux de réponse obtenus lors de la première enquête. Le plan de sondage est stratifié par âge (deux sous-échantillons 18-52ans / 53-82 ans au diagnostic) et à probabilités inégales dans l'objectif de surreprésenter les localisations cancéreuses les moins fréquentes parmi celles retenues. Il fait appel à une série de projections réalisées à partir de certaines données disponibles : 1. Incidence annuelle par âge et par sexe pour chaque localisation (InVS), 2. Structure par âge et par sexe de la population française métropolitaine (INSEE), 3. Survie après cancer par localisation tous stades confondus au dépistage (INCA), 4. Taux de réponse par localisation obtenus en 2004 (ALD-2004). L'échantillon 1 réunit des assurés âgés de 18 à 52 ans au moment du diagnostic avec une mise en ALD pour une des 9 localisations considérées dans cette tranche d'âge : sein, peau-mélanome, thyroïde, Colon-Rectum, VADS, Rein, LMNH, Col utérin, poumon. L'échantillon 2 réunit des assurés âgés de 53 à 82 ans au moment du diagnostic avec une mise en ALD pour une des 11 localisations considérées dans cette tranche d'âge : sein, prostate, peau-mélanome, Colon-Rectum, VADS, Vessie, Rein, LMNH, Col utérin, Corps utérin, poumon.

Mode de collecte des données

Les données patients ont été collectées lors d'entretiens téléphoniques selon la méthode CATI (Computer Assisted Telephone Interview). Les données cliniques et médicales concernant la localisation cancéreuse et la pris en charge spécifique délivrée ont été collectées par questionnaires papiers auprès des équipes médicales désignées par le patient comme étant celles ayant initié sa mise en affection de longue durée (ALD).

Type d'instrument de recherche

Directif

Caractéristiques de la situation de la collecte de données

Durée de l'interview : 40 minutes.

Pondération

Les données sont pondérées afin qu'elles soient soit représentatives de la population cible (population de la base de sondage). Afin de minimiser les biais dus à la non-réponse, les données sont redressées ex-post.

Taux de réponse

Le taux de réponse calculé selon les normes et les standards définis par l'American Association for Public Opinion Research (AAPOR) est de 43 % dans l'échantillon 1 (18-52 ans) et de 44 % dans l'échantillon 2 (53-82 ans).

Nombre de fichiers

1 fichier de données

Notes

Les données sont disponibles aux formats SAS, SPSS, STATA.

Déclaration de confidentialité

Pour obtenir les données, il faut s'engager à ne pas céder les données, sous quelque forme que ce soit, à une tierce personne.

Permissions spéciales

Les fichiers dits de "Production et Recherche" (FPR) sont soumis à des règles d'utilisation spécifiques et doivent être détruits à l'issue de la recherche qui a motivé leur cession.

Restrictions

Les données ne peuvent être utilisées qu'à des fins de recherche. Toute autre utilisation, commerciale ou non, est strictement interdite.

Autorité à l'accès

Nom Affiliation Adresse courriel Identification de ressource universelle
ADISP Quetelet-Progedo Diffusion diffusion.adisp@cnrs.fr http://www.progedo-adisp.fr/

Exigence de citation

La source des données reçues doit apparaître dans les publications s'appuyant sur ces données (y compris notes de bas de pages, références bibliographiques, légendes de tableaux).

Requis du dépôt

Afin de fournir aux organismes producteurs l'information essentielle concernant l'utilisation des ressources archivées, les utilisateurs de données sont tenus d'envoyer à l'ADISP, si possible sous format électronique, un résumé ou un tiré à part de leur(s) publication(s) en indiquant dans une lettre d'accompagnement quelles enquêtes ont été utilisées.

Conditions

Les procédures d'accès diffèrent selon le statut et l'appartenance institutionnelle du demandeur. Dans tous les cas, l'acceptation de la demande à l'issue de son instruction conduit à la signature d'un engagement individuel.

Avis de non-responsabilité

Le producteur et le diffuseur des données ne sont pas responsables des interprétations ou déductions faites à partir de l'utilisation des données.

Description des fichiers de données

Nom du fichier

vican2_baserepondants.NSDstat

Nombre total de cas

4347

Nombre total de variables

924

Type de fichier

Nesstar 200801

Questionnaire patient

Questionnaire médecin - Colon-rectum

Questionnaire médecin - Lymphomes malins non hodgkiniens (LMNH)

Questionnaire médecin - Mélanome

Questionnaire médecin - Poumon

Questionnaire médecin - Prostate

Questionnaire médecin - Rein

Questionnaire médecin - Sein

Questionnaire médecin - Thyroide

Questionnaire médecin - Utérus

Questionnaire médecin - Voies aéro-digestives supérieures (VADS)

Questionnaire médecin - Vessie

Dictionnaire des variables

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